7 april 2018 presenteert Stichting Kinderdiabetes de film ‘Safely In The Rainbow’. Naast de première van deze film biedt de stichting ook een symposium aan met sporter en spreker Bas van de Goor aan. Ook Lydia Braakman (zorgeloos met diabetes naar school) en Agnes Clement (D-Support) geven acte de présence tijdens deze dag.
Lees meer: http://stichtingkinderdiabetes.nl/aanmelden/
Praktisch oefenen als diabetesoppas. Doelgroep: oppaskandidaten in regio Zwolle. Introductie, ervaring uitwisselen, realistische materialen. Door Mariska & Guusje, diabetesverpleegkundigen. Meld je eerst aan als oppas via d-support.org/aanmelden-als-oppasser.
PROGRAMMA:
19.00 uur: verzamelen bij de receptie van Mondriaangebouw, Dokter van Deenweg 1-11, Zwolle. Klik hier voor de kaart
19.15 uur: start programma
Welkom
Vraag & antwoord
Praktijkervaringen
Koolhydraten en kinderen
Oefenen met realistische diabetesmaterialen
Tips voor oppassen
21.00 uur: Einde
Klik hier om je aan te melden.
Kinderen met een intensieve zorgvraag kunnen verschillende vormen van zorg en ondersteuning krijgen. Bijvoorbeeld begeleiding in het dagelijks leven, verpleging en verzorging. Op 1 januari 2018 is de manier veranderd waarop verzorging van kinderen en jongeren wordt georganiseerd en betaald.
Krijgt uw kind verzorging op grond van de Jeugdwet en hangt die zorg samen met een medische aandoening? Dan kunt u kiezen:
U kunt voorlopig dezelfde zorg houden. Dat kan tot de einddatum die op uw beschikking van de gemeente staat, maar uiterlijk tot 1 januari 2019. Als u naar een andere gemeente verhuist of als uw kind 18 jaar wordt, stopt de verzorging via de gemeente ook.
U kunt al eerder overstappen naar de zorgverzekering. U moet hiervoor wel enkele zaken regelen. Het is daarom verstandig om op tijd aan te geven dat u naar de zorgverzekering over wilt.
Krijgt uw kind (ook) begeleidende verzorging? Die zorg blijft onder de Jeugdwet vallen. Het is dus mogelijk dat slechts een deel van de verzorging van uw kind overgaat naar de zorgverzekering. Wij verwijzen naar de factsheet voor ouders met een intensieve zorgvraag en de factsheet over de jeugdzorgwet 2018 en naar https://www.informatielangdurigezorg.nl/jeugd/pv-2018.
Olivia Pattiwael is een Vlog begonnen: 100% ikke, over haar zelf en de diabetes.
Allereerst wil ik u en de uwen nog een goed en voorspoedig 2018 wensen.
Het moment dat ik dit schrijf zijn de feestdagen voorbij en zijn de dagen weer aan het lengen.
Een periode om terug, maar ook vooral om vooruit te kijken.
Dit dat geldt ook voor D-Support.
We hebben veel goede voornemens die we ook zeker gaan uitvoeren!
Allereerst komt er een update voor de e-learning module. De eerste versie is al door een heel aantal mensen gemaakt en we hebben mooie feedback gekregen waarmee een versie 2.0 gaan maken. Vooral meer interactief en met gebruikmaking van moderne technieken.
Verder wordt er hard gewerkt aan de ict achter de schermen, de webapplicatie. De informatie van alle gezinnen, oppassers, diabetesteams, afspraken, etc wordt in een goed, veilig en werkbaar ict systeem gemaakt. Hieronder valt ook de oppasapp die we samen met Diafrys en met sponsoring van het Diabetesfonds en de Rabobank kunnen maken. Niet alleen wij van D-Support kunnen straks veel beter bij onze informatie, maar ook de gebruiker heeft straks alle informatie van het eigen gezin, de kinderen, de diabetesafspraken en de oppas in 1 app bij elkaar.
Ondertussen is het onze wens de service van D-Support verder in Nederland uit te breiden. Contacten daartoe werden al met diverse diabetesteams gelegd.
Ander heel leuk nieuws is, dat we met Stichting Kinderdiabetes en Zorgeloos met diabetes naar school besloten hebben samen te werken! We bedienen dezelfde doelgroep, namelijk kinderen en de omgeving van kinderen met diabetes en hebben daarop ieder een eigen focus. Wij vullen elkaar aan in het aanbod en zullen naar elkaar gaan verwijzen en elkaar benoemen waar zinvol.
Kortom genoeg om met goede zin en veel vertrouwen dit nieuwe jaar in te gaan.
Agnes Clement – de Boers, kinderarts
Voorzitter
Anuschka Postelmans is moeder van 2 dochters . Haar jongste dochter Zoë is drie en een half jaar oud. Bij haar werd diabetes mellitus type 1 geconstateerd toen ze nog maar twee jaar oud was.
Anuschka is een jonge moeder die door de weeks voor haar kinderen zorgt en in het weekend werkt. Als zij werkt zorgt haar man voor de kinderen.
Anuschka. ”Zo klein als ze was moest ze opeens heel veel drinken. Zoë moest tussen elke hap eten drinken. Ik ben toen naar de huisarts gegaan, die bloed liet prikken op een nuchtere maag. Maar de uitslag van de bloedtest liet normale waarden zien, dus werd tegen mij gezegd dat ze gelukkig geen suikerziekte had. Maar Zoë bleef drinken. Ik moest bij gaan houden hoeveel ze dronk. Dat was na 1 ½ tot 2 liter per dag en dat is veel voor een klein kind. Twee weken er na viel me op dat Zoë afgevallen was en dat ze donkere kringen om haar oog had. Ik was zeer ongerust en ben toen weer naar de huisarts geweest. Uit eindelijk werden we door gestuurd naar het ziekenhuis. Eerst werd gedacht dat er iets met haar nieren was, maar na de echo bleek dat het niet aan haar nieren lag. Toen toch maar weer bloed geprikt en urine opgevangen. Daarna werd ons vrij snel mede gedeeld dat Zoë toch diabetes heeft. Omdat haar alvleesklier in de avond nog wel functioneerde kwam ze in de ochtend op normale waarden. In de loop van de dag ontregelde ze.
We zijn toen een week in het ziekenhuis gebleven met haar om te leren prikken. Ik had daar een enorme weerstand tegen om mijn kind te prikken. Ik kon niet bevatten dat ik mijn kleine meisje 8x per dag vingerprikken moest geven en insuline te spuiten, dit heel haar leven lang. Het deed me gewoon fysiek pijn, Ik werd er depressief van. Ze hoeft gelukkig niet meer zo vaak te prikken omdat ze nu een sensor en een pomp heeft.
Een jong kind met diabetes brengt heel veel veranderingen mee in het dagelijks leven van een gezin. Van de diabetesverpleegkundige verbonden aan het ziekenhuis waar Zoë in behandeling is, heb ik heel veel geleerd. Ik leerde de hoeveelheid insuline berekenen die Zoë nodig heeft. En waar je rekening mee moet houden. Op het gegeven moment ben ik zelf aanpassing gaan doen. Ik leerde observeren hoe dat uitpakt. Ik leerde hoe ik een hypo kon herkennen bij mijn kind. Je weet dat via het sensoralarm, maar dat is en blijft een computer. Je moet altijd kijken naar je kind en de signalen herkennen. Zoë krijgt het koud, wordt een beetje duizelig en zondert haar eigen af en gaat op de trap zitten.
Ik heb geen oppas genomen voor de zorg of dat ik zelf weg kan, maar om met de kinderen te spelen. Ik ben gewoon thuis als de oppas komt. Maar ik kan dan even rustig andere dingen doen. De kinderen hebben zo ook contact met anderen. Mijn oppas heeft zelf ook diabetes en kan weet daardoor waar hij op moet letten. Het belangrijkste vind ik dat Zoë het ziet dat ze niet de enige is die diabetes heeft.
Ik zou graag zien dat mensen in de maatschappij beter snappen wat diabetes inhoud. Straks gaat ze naar school. Voorlopig zal ik de zorg zelf doen. Dat betekent dat ik twee keer per dag naar school zal gaan om tijdens de eetmomenten insuline toe te dienen.
Ik ga er gelukkig nu veel meer ontspannen mee om. Eén van mijn kinderen heeft diabetes , het verdriet is er nog steeds. Maar genieten van het leven staat op nummer 1 bij ons en dat pakt niemand (ook geen diabetes) van ons af.
Op 30 september heeft D-Support de eerste Terugkomdag voor oppassers, vrijwilligers en bestuurders georganiseerd, in buurtcentrum OASE te Utrecht. OASE staat voor Ondanks Alles Samen Een.
De onderlinge inspiratie was overal voelbaar. Iedereen straalde enthousiasme uit om D-Support te ondersteunen en verder te ontwikkelen. De deelnemers kwamen vanuit het hele land, van Oude Pekela tot Monster. Drie kinderdiabetesverpleegkundigen Mirjam, Rianne en Guusje verzorgden 6 workshops met realistische materialen. Hoogtepunt aan het einde van de dag was de Javaanse maaltijd. Omdat de hulpmiddelen rond diabetes mellitus zich razendsnel ontwikkelen zullen in 2018 méér van deze bijeenkomsten worden gehouden. Ook zo’n D-Supportdag bijwonen? Schrijf je in op de nieuwsbrief, volg D-Support op Facebook of Twitter, en houd onze agenda in de gaten. Om nog meer te kunnen gaan betekenen voor kinderen met diabetes en hun gezin.
Wij zijn blij met de uitnodiging van JDRF (Juvenile Diabetes Research Foundation) om D-Support te presenteren op haar informatieavonden. 23 november jl was de primeur in Leiderdorp met veel positieve reacties. Donderdag 8 februari a.s zijn we present bij de informatieavond in Assen. Welkom!
V.l.n.r.: Lydia Braakman, Agnes Clement-de Boers, Ed Vader, Guusje Neijens en Barry Rademakers
Ed Vader en Barry Rademakers van Stichting Kinderdiabetes Nederland, Lydia Braakman van Stichting Zorgeloos met diabetes naar school’, Agnes Clement en Guusje Neijens namens stichting D-Support hebben elkaar gesproken op 12 december 2017 in Breda. De 3 stichtingen zetten zich in voor dezelfde doelgroep: kinderen en jongeren met diabetes type 1, hun gezin en naaste omgeving. De verschillende accenten van Kinderdiabetes Nederland, Zorgeloos met diabetes naar school en D-Support sluiten goed op elkaar aan. Kinderarts Agnes Clement-de Boers, voorzitter van Stichting D-Support: “Een draaglijker leven met diabetes kan de gezondheid van het kind met diabetes bevorderen. Dat willen we allemaal. Daarom gaan Zorgeloos met diabetes naar school, Kinderdiabetes Nederland en D-Support samenwerken waar dat kan.”
Stichting D-Support verzorgt ook trainingen aan vrijwilligers, medewerkers vanuit het CJG, zorgboerderijen en buddy’s. Buddynetwerk Den Haag heeft sinds december 2017, 6 buddy’s beschikbaar die zich voor de duur van 1 jaar willen inzetten voor een kind met diabetes.
Wie geeft zich op als buddy? Sommige buddy’s hebben zelf diabetes. Iedere kandidaat heeft een andere achtergrond, van professioneel danseres tot programmeur. Zij zijn bereid om elke week een dagdeel iets leuks te ondernemen, erop uit te gaan, te begeleiden naar een hobby. Zo krijgen kind en ouder(s)/verzorger(s) meer bewegingsvrijheid. De trainingen zijn voor het hele land beschikbaar.
Bij de foto: 5 van de 6 buddy’s voor kinderen met diabetes in het Juliana Kinderziekenhuis, met Meredith Bien, kinderpsycholoog en projectleider Buddynetwerk Den Haag, Claudia van Dalen en Guusje Neijens, diabetesverpleegkundigen en kinderarts Agnes Clement, voorzitter van D-Support.
Mijn naam is Christel Hendriks. Ik woon in Helmond, samen met mijn man Tom en dochtertje Lise van 8 jaar. Ik ben opgeleid als gezondheidswetenschapper.
Mijn dochter Lise heeft in 2015 de diagnose Diabetes type 1 gekregen. Een diagnose die ons leven op zijn kop heeft gezet. We hebben intussen met vallen en opstaan een goede modus gevonden om diabetes een plekje in ons leven te geven, al blijft het een pittige 24/7 job.
Afgelopen jaar ben ik door Karin van Leeuwen benaderd om als regio-coördinator D-support uit te rollen in Zuid-Oost Brabant.
Intussen hebben we contact gehad met het St. Anna ziekenhuis in Geldrop en het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Zij zijn enthousiast over D-support en er zijn afspraken gemaakt over hoe we dit gaan vormgeven in deze regio. Op dit moment worden potentiële oppassers benaderd en gezinnen geïnformeerd over de mogelijkheden van D-support. In het voorjaar hopen we de eerste scholing van de oppaskandidaten te realiseren.
Ook heeft het Elkerliek ziekenhuis in Helmond interesse getoond. Verdere contacten met hen zullen plaatsvinden in het voorjaar van 2018.
Uit eigen ervaring weet ik hoe lastig het kan zijn om de zorg voor je kind met diabetes type 1 los te laten. Maar ook hoe bevrijdend het kan zijn als dit lukt. Dit lukt echter alleen als je goede opvang voor je kind hebt met verstand van zaken. Om die reden ben ik vrij snel na de diagnose op zoek gegaan naar een oppas in de buurt die zelf diabetes type 1 heeft. Daar zijn we tot op heden erg blij mee, niet alleen ik, maar zeker ook Lise. Zij vindt het prachtig om iemand in haar vertrouwde omgeving te hebben die tien jaar ouder is en ook diabetes type 1 heeft.
Dit gun ik andere gezinnen en kinderen met diabetes type 1 ook. Graag draag ik hier mijn steentje aan bij!
Ed Vader en Barry Rademakers van stichting Kinderdiabetes Nederland, Lydia Braakman van stichting Zorgeloos met diabetes naar school’, Guusje Neijens en Agnes Clement van stichting D-Support ontmoetten elkaar op 12 december 2017 in Breda. De stichtingen zetten zich alledrie in voor kinderen en jongeren met diabetes, en hun naaste omgeving.
Hun activiteiten sluiten op elkaar aan. Kinderarts Agnes Clement-de Boers, tevens voorzitter van Stichting D-Support: “Als het dagelijks leven met diabetes zo draaglijk mogelijk is bevordert dat meestal de gezondheid van het kind met diabetes en zijn hele gezin. Dat willen we allemaal. Daarom gaan Zorgeloosmetdiabetesnaarschool, Kinderdiabetes Nederland en D-Support samenwerken waar dat kan.”
V.l.n.r.: Lydia Braakman, Agnes Clement-de Boers, Ed Vader, Guusje Neijens en Barry Rademakers
Bij diabetes kan het gebeuren dat u een hypo (of hyper) krijgt zonder dat u het zelf op tijd in de gaten heeft. Plotseling zit u hartstikke laag en kunt u haast niet meer lopen. Of u slaapt en dan krijgt u een hypo…
Wellicht kan uw hond de kwaliteit van uw leven of dat van uw kind verbeteren?
En misschien is het opleiden van uw eigen hond tot een diabetes-hulphond wel een mogelijkheid!
Wilt u meer weten? Ga naar de website http://hondentrainingenadvies.nl/diabetes-hulphond/
