Agnes Clement-De Boers

Maandagmiddag, diabetesspreekuur. Voor mij, kinder-diabetes-arts, een stel uitgeput ogende ouders. Hun zoon heeft 2 jaar diabetes vanaf de leeftijd van 3 jaar. Direct na diagnose werd gestart met pomptherapie en zij hebben werkelijk altijd alles voor een goede bloedsuikerregulatie gedaan. Het resultaat is dan ook heel goed. Hij heeft een prachtig HbA1c. Met hun zoon gaat het ook verder uitstekend. Een heerlijk ventje dat gezellig zijn verhalen aan mij vertelt.

Maar waarom zien ze er dan zo moe uit?

Het blijkt dat ze sinds diagnose weliswaar heel hard aan de diabetes hebben gewerkt, maar dat hun eigen leven totaal op de kop staat. Moeder is minder gaan werken, zodat ze er altijd is na school. Geen tijd voor zichzelf. Eigenlijk helemaal geen tijd voor iets gezelligs. Het gezin is een goed werkende instantie geworden, waarbij er natuurlijk ook aandacht moet zijn voor het oudere zusje.

Opa en oma helpen wel, maar durven niet zoveel. Eigenlijk durft moeder de diabeteszorg nauwelijks aan anderen over te laten. Vader durft meer, maar dat geeft strijd. Eigenlijk gaat het ook niet zo goed tussen de ouders….

Dit soort verhalen heb ik zo vaak gehoord tijdens mijn werk als kinderarts, werkend met kinderen en gezinnen met diabetes. Er zijn veel gezinnen die het niet volhouden en professionele hulp nodig hebben. Veel ouders die gaan scheiden. Ik had als ervaren kinderarts al veel meegemaakt, maar diabetes in een gezin haalt alles overhoop.

Guusje Neijens

Tijdens een vakantiekamp voor kinderen met diabetes (overigens een aanrader, voor kinderen en ouders een paar dagen rust) had ik Guusje Neijens, diabetesverpleegkundige ontmoet. Het was zomer 2012, voor ons beiden het eerste kamp. Best spannend om de zorg te hebben voor 20 kinderen met diabetes. En enorm leerzaam om diabetes ‘real life’ en niet aan de andere kant van de spreekkamer tafel mee te maken. Het klikte, we hielden contact.

Toen kwamen er ideeën over andere hulp in de gezinnen, niet professioneel. Maar laagdrempelige praktische hulp. We zijn samen gaan kijken bij Stichting Dianiño in Duitsland. Daar hebben we veel ideeën opgedaan. Samen met mijn collega van Alfen uit Nijmegen kwamen we tot het eerste idee van oppas voor kinderen met diabetes. We zochten er mensen bij en richtten op Werelddiabetesdag 2014 een stichting op. 

Stichting D-Support was geboren.